Mária Šmidová – Možnosti účinnej podpory rodiny dieťaťa so špecifickými potrebami

Počas konferencie Chudoba a rodina, ktorá sa konala v októbri v NR SR, vystúpila so svojím príhovorom aj prodekanka Teologickej fakulty TU a vedúca Katedry Náuky o rodine doc. PhDr. Mária Šmidová PhD. Rozprávala o možnostiach účinnej podpory rodiny dieťaťa so špecifickými potrebami. Práca a záujem o rodiny, ktoré majú dieťa s nejakým zdravotným postihnutím sú jej prioritnou témou a zároveň životným poslaním.

S kolegami z Teologickej fakulty TU urobili kvantitatívny sociologický výskum, pri ktorom chceli zistiť, aký život prežívajú takto postihnuté rodiny. Výskum robili takým spôsobom, aby bolo možné jeho výsledky zmestiť do nejakých čísel, výpovedných konštatovaní, ktoré by mohli byť v budúcnosti využité práve pre podporu týchto rodín.

Vnímanie kvality života zisťovali pomocou 25 otázok v rodinách z celého Slovenska, so zastúpením všetkých krajov, vekových skupín a typov vzdelania. Hodnotili životnú úroveň domácnosti, výšku príjmu, zdravotný stav, mieru pocitu šťastia a celkovej spokojnosti so životom. V niektorých oblastiach boli rozdiely vo vnímaní kvality života rodičov veľmi viditeľné:

  • vyššie kvalita života bola vnímaná v domácnostiach, kde sa o dieťa so špecifickými potrebami starajú obaja partneri
  • vyššiu kvalitu potvrdili aj rodiny, kde im v starostlivosti o zdravotne postihnuté dieťa pomáha širšia rodina
  • rovnako je vyššia kvalita u tých, kde im v starostlivosti pomáha profesionálny pracovník
  • vyššia kvalita je u rodín s mladšími deťmi so zdravotným postihnutím ako u rodín so staršími deťmi

Z negatívnych dôsledkov starostlivosti o takéto dieťa treba spomenúť, že títo rodičia často nadobúdajú pocit, že nemajú veci pod kontrolou, trpia beznádejou a depresiami, strácajú životnú perspektívu, pociťujú zvýšenú izoláciu od ostatných ľudí a zhoršenú životnú úroveň rodiny. Takéto dieťa im výrazne ovplyvňuje partnerský vzťah, zároveň chodievajú s dieťaťom menej do spoločnosti a sú menej spokojní s množstvom voľného času pre seba. Až okolo 40% rodín sa rozpadne, pokiaľ sa im narodí dieťa so zdravotným postihnutím. Samozrejme nemenej dôležité je aj prijatie. Ak sa človek cíti neprijatý, stráca silu bojovať.

Jednou z vecí, okrem ekonomickej podpory/pomoci od štátu, ktorú rodičia očakávajú, je pomoc profesionálneho pracovníka. Pri mladších deťoch by rodičia privítali pomoc hlavne pri výchovných aktivitách s dieťaťom a výchovných aktivitách zameraných na začlenenie dieťaťa do kolektívu. Dôležité je pre rodičov aj poradenstvo zamerané na zvládanie ich situácie, poradenstvo zamerané na zlepšenie vzťahov medzi členmi rodiny, ale aj so známymi a priateľmi, poradenstvo zamerané na zlepšenie ekonomickej situácie rodiny a poradenstvo v duchovných otázkach (profesionálne duchovné vedenie).

V druhej časti príhovoru nám doc. Šmidová predstavila aj východiská pre tieto rodiny. Prvým z nich je potreba podpory rodín s dieťaťom so špecifickými potrebami, hneď na začiatku, kedy sa dieťa narodí, a to formou včasnej intervencie. Zároveň je potrebné etablovať sprevádzanie rodín – counseling aj na profesionálnej úrovni ako súčasť včasnej intervencie.

Včasná intervencia predstavuje pomoc rodinám s dieťaťom so zdravotným postihnutím v najskoršom možnom termíne – a to nielen samotnému dieťaťu, ale aj celej rodine. Účelom intervencie je zaistenie podpory vývinu dieťaťa, posilnenie kompetencií rodiny, podpora začlenenia rodiny a dieťaťa do spoločnosti. Tieto služby by sa mali poskytovať v prirodzenom prostredí, pokiaľ možno na miestnej úrovni a práca má prebiehať tímovo (širší okruh špecialistov z rôznych oblastí). Counseling je podpornou službou pre rodičov, aby našli vnútornú silu, vedeli správne prijať svoje dieťa a riešiť svoju životnú situáciu maximálne ako je to možné.

Na Slovensku je momentálne 6 centier včasnej intervencie, ktorých zriaďovateľom sú neziskové organizácie a takéto centrá vznikajú aj pri domovoch sociálnych služieb. Problémom včasnej intervencie je finančná záťaž rodiny, finančná neistota zriaďovateľov a prevádzkovateľov, vzdialenosť a to, že táto včasná intervencia nezahŕňa starostlivosť o celé rodiny. Counseling ako pracovná pozícia u nás ešte nie je etablovaná, zatiaľ to len vo forme tréningov skúšajú so svojimi študentmi na Teologickej fakulte TU.

V závere prinášame 7 odporúčaní, ktoré Mária Šmidová navrhla:

  1. z hľadiska prístupnosti sa odporúča vytvoriť systémovú koncepciu (legisl. opatrenia, včasná starostlivosť, dostupnosť informácií),
  2. pre zaistenie blízkosti je potrebné získanie informácií priamo v prirodzenom  prostredí rodiny,
  3. finančná dostupnosť bez ohľadu na sociálno-ekonomické pozadie rodiny,
  4. odborníci by mali mať schopnosť spolupracovať v multidisciplinárnom tíme,
  5. zabezpečenie dobrej informovanosti o službách včasnej intervencie,
  6. organizovanie výcvikov a vzdelávanie pre rodičov aj odborníkov,
  7. zahrnúť do včasnej intervencie potreby rodičov, jednotlivých členov rodiny, ako aj rodiny ako celku. Odborníci by mali napomáhať rodine pri zvládaní psychickej a fyzickej záťaže, poskytovať sprevádzanie v tomto procese.